В Кыргызстане, по официальной статистике на лето 2023 года, аутизм диагностирован у 640 детей. Специалисты уверены — реальная цифра куда выше. Многие родители просто не знают, что у их ребенка может быть эта ментальная особенность, а в регионах нет врачей, которые могут вовремя диагностировать аутизм и направить за специализированной помощью.
Общественное объединение «Рука в руке» стало первой организацией в Кыргызстане, специалисты которого помогают родителям и детям с аутизмом. Центр открылся в 2012 году, и за это время через него прошли более 1000 детей, многие из которых получили важнейшие навыки для самостоятельной жизни и социализации.
Председатель центра Жылдыз Садыкова не понаслышке знакома с тем, каково воспитывать ребенка с аутизмом. Такой диагноз у ее внука. Парню уже 17, и центр «Рука в руке» появился именно потому, что в Кыргызстане врачи не знали, как помочь такому ребенку.
«В 2011-2012 годы в Кыргызстане у врачей не было понимания того, что такое аутизм, как работать с детьми с аутизмом. Практически все [родители] получили диагнозы за пределами Кыргызстана, и тогда стало понятно, что нам нужно объединятся», — пересказывает Садыкова историю появления центра.
По ее словам, вначале пути ей и коллегам приходилось за свой счет приглашать в страну опытных специалистов-тренеров из США и Японии, и это сыграло огромную роль в подготовке местных специалистов для работы с детьми с аутизмом.
Тем не менее, даже спустя 10 лет работы она называет отсутствие возможности раннего диагностирования аутизма актуальной проблемой. Садыкова считает, что это отчасти связано с тем, что право поставить ребенку диагноз, по правилам Минздрава, есть только у детского психиатра. Таких специалистов очень мало, и работают они только в Бишкеке.
«Если родители приезжают из региона, то это транспортные расходы, потом – несколько дней в очереди, пока они попадут на прием к психиатру. Самое страшное – у наших врачей нет диагностического инструментария, чтобы они могли сразу поставить диагноз. К примеру, где-то в регионе сказали, что ребенку нужен диагноз. Родители сюда приехали, их ребенку в Республиканском центре психического здоровья (РЦПЗ) поставили этот диагноз, а дальше что? Услуг-то нет! Так как нет специалистов, которые бы занимались с этими детьми, и их не готовят. Это основная проблема. Государственных центров для детей с аутизмом и для детей с ментальными особенностями нет», — говорит Жылдыз Садыкова.
По словам заведующей детским отделением РЦПЗ Назгуль Мирзаматовой, в Кыргызстане действительно мало врачей, которые могут работать с детьми с аутизмом. В Бишкеке работают всего 9 специалистов, а в регионах их и вовсе нет.
«Детям с расстройствами аутистического спектра рекомендуется работа педагогов-дефектологов. Однако не каждый хочет погружаться в это направление, так как работа с такими детьми очень сложная», — отмечает Мирзаматова.
Проблема дополняется и тем, что молодые специалисты предпочитают работать вне Кыргызстана, поскольку за рубежом им могут предложить высокую зарплату.
Жылдыз Садыкова отмечает и важность того, чтобы к работе с детьми с аутизмом врачи готовились еще с мединститута. По ее мнению, для этого нужно пересмотреть программу обучения, и тогда после окончания специалист уже будет готов к работе.
«У нас была встреча в Жогорку Кенеше, и мы сказали, что у нас есть государственные реабилитационные центры, где можно обучить специалистов – дефектологов, психологов, логопедов новейшим методикам работы с детьми с аутизмом, в том числе поведенческой терапии, начиная с 2024 года», — рассказывает она.
По словам проректора Кыргызской государственной медакадемии Гульмиры Джумалиевой, студенты изучают темы расстройства аутистического спектра в программе общего врачебного дела.
«Заставлять всех полностью погружаться в темы по лечению расстройств аутистического спектра мы не можем», — добавляет она.
По мнению Жылдыз Садыковой, важнейшим шагом является раннее диагностирование аутизма у ребенка, чтобы он скорее научился социализироваться и мог жить полноценной жизнью.
«Раньше к нам приходили дети в возрасте 8-10 лет, но благодаря информационным кампаниям, по крайней мере в Бишкеке, начали приходить сначала дети в возрасте 4-5 лет, а сейчас в нашем центре получают абилитационные [процесс обучения навыкам, которых у человека изначально не было – прим. ред] услуги 2-3-летние детки», — рассказывает она.
Она отмечает положительные изменения, которые произошли в обществе за 10 лет работы центра. По ее мнению, сейчас родители детей с аутизмом, и не только, стали более терпимыми.
«К примеру, раньше родители не выходили на улицу, потому что поведение ребенка [с аутизмом] вызывало недоумение и замечания, а сейчас люди осознали, что это не личные капризы, и такое нестандартное, непривычное поведение обусловлено диагнозом», — говорит Жылдыз Садыкова.
Тем не менее, в стране все еще остается проблема низкой осведомленности о жизни людей с аутизмом. По словам Жылдыз Садыковой, государственные СМИ, особенно на кыргызском языке, могли бы больше рассказывать об аутизме. Отсутствие качественной информации приводит к тому, что некоторые родители становятся жертвами мошенников, которые обещают им якобы излечение ребенка за несколько месяцев.
«[Мошенники] пытаются заработать на этом. И когда они обещают за 2-3 месяца вылечить ребенка, то родителям надо разворачиваться и уходить. Аутизм неизлечим, это на всю жизнь. Воспринимайте это так, когда у человека голубые глаза или темный цвет кожи. Человек с аутизмом живет всю жизнь, и его можно адаптировать к обществу, к общепринятым нормам», — объясняет Жылдыз Садыкова.
По ее словам, одной из главных задач центра «Рука в руке» является качественная подготовка детей с аутизмом к учебе в обычной школе. Это, опять же, обусловлено важностью их социализации. Жылдыз Садыкова рассказывает, что 10 лет назад таких детей не принимали не то что в обычные, но даже в специализированные детские сады и школы, поскольку их считали не обучаемыми. Тем не менее, благодаря работе центра, эту проблему удалось решить, и сейчас многие дети научились самостоятельно посещать обычную школу наравне с другими. Однако говорить о наличии инклюзивного образования в Кыргызстане пока нельзя.
«На сегодняшний день, в Кыргызстане нет ни одной инклюзивной школы. Да, детей с инвалидностью принимают в школы, но проблема в том, что это не инклюзивное, а интеграционное образование. Они просто сидят в классе с другими детьми, но преподаватель не знает, как с ними работать. Он к этому не готов. Ведь таким детям нужны индивидуальные планы обучения, программы нужно адаптировать под их нужды. Когда это все будет готово, то тогда мы можем сказать, что это инклюзия», — говорит Жылдыз Сыдыкова.
Эта ситуация усугубляется еще и тем, что в 1994 году Кыргызстан подписал Конвенцию о правах человека, и взял на себя обязательства обеспечить граждан доступным и качественным образованием. Тем не менее, по-прежнему очень многие люди с инвалидностью по-прежнему борются за то, чтобы им предоставили возможность получить образование. Причем, как отмечает Садыкова, власти в основном делают фокус на людях с физической инвалидностью, а не с ментальной.
«Когда [власти] говорят об инклюзивном образовании, то конечно, какие-то вещи они говорят правильно, но они имеют ввиду только детей с полностью сохранным интеллектом, с различными физическими нарушениями. Это вообще касается всего, что связано с доступностью – в основном, имеются ввиду физические нарушения – зрение, слух и так далее. Речи о людях с ментальными особенностями нет. Для того, чтобы полноценно обсуждать их проблемы, нужно менять программы обучения в университетах и чаще поднимать этот вопрос на всех уровнях», – объясняет она.
Тем не менее, есть и положительные моменты, которые сделали жизнь родителей, воспитывающих детей с аутизмом, легче. К примеру, раньше они должны были ежегодно собирать справки, чтобы подтвердить диагноз и наличие инвалидности у ребенка. Несколько лет назад приняли поправки о том, что такое обследование нужно раз в 5 лет. Но такой подход соблюдается не везде.
«Вот сейчас, к примеру, период проведения новогодних детских праздников. Да, приглашения нам дают, но оно действительно только для ребенка, но не для родителя для сопровождения. К примеру, нам выделили 25 билетов, а мы только пятерых самостоятельных деток можем туда направить. Остальных – только с сопровождением. Тоже самое и летом. Если ребенку предоставят отдых, то нужно, чтобы мама обязательно была рядом. Самостоятельно такой ребенок поехать в лагерь не может», — говорит Жылдыз Садыкова.
По ее словам, специалисты уже составили теоретический путь, который может помочь людям с аутизмом успешно социализироваться в обществе, а также трудоустроиться на работу. В странах Европы, а также в США есть случаи, когда люди с аутизмом успешно строят карьеру, несмотря на диагноз. В Кыргызстане успех ребенка с аутизмом напрямую зависит от того, насколько им занимаются родители.
«У нас сейчас появились первые подростки в возрасте 14-20 лет, которые с прошлого года живут в домах в SOS-деревне в Бишкеке. Там с ними находятся два специалиста. Это сложные дети, у которых множественные ментальные особенности. Им некуда деваться, некуда идти. Их никто нигде не примет. У них только два пути: либо психоневрологический интернат, либо быть запертыми дома. Частных центров для таких подростков у нас тоже нет», — объясняет Жылдыз Садыкова.
Она отмечает, что государство идет им навстречу. К примеру, здание под центр выделила мэрия, которая также оплачивает и коммунальные услуги. Когда организация только начала работать, некоторые родители ждали записи до двух лет. Сейчас этот срок сократился от шести до девяти месяцев.
«Наше помещение просто не позволяет принимать больше детей. Также не все родители могут себе позволить платить. У нас платные услуги, поскольку мы платим зарплату нашим специалистам. Но главная проблема, [которую государство могло бы решить] – предоставление бесплатных абилитационных услуг детям с аутизмом, которых на сегодня нет», — говорит Садыкова.
В Кыргызстане есть несколько реабилитационных центров, где дети могут получить разные услуги. Главный специалист отдела развития социальных услуг людям с инвалидностью Гульзада Акунова говорит, что почти все они принадлежат коммерческим организациям.
«Для открытия государственных центров необходимо вложение больших денег, однако сейчас по части финансирования наблюдаются большие проблемы, поэтому пока вопросы строительства таких объектов не обсуждаются», — отмечает она.
Отчасти поэтому законопроект об НКО, предлагаемый Надирой Нарматовой может очень негативно повлиять на работу, которой занимается центр «Рука в руке».
«Я так понимаю, что если закон примут, то те, кто принимают грантовую помощь из-за рубежа, то их могут признать «иностранными агентами». [Также, в законе есть] часть о тех, кто занимается политической деятельностью. Это очень обширное понятие. Мы боремся за свои права, проводим круглые столы, подписываем петиции [к властям] – это все занятие политической деятельностью. А что мы должны делать, если государство не выделяет средства неправительственному сектору? Не решает наших проблем, касающихся прав наших детей? Мы должны просто молчать и закрываться? Тогда даже тех услуг, которые часть наших граждан может получать благодаря НКО, и их не будет», — утверждает Садыкова.
Еще одной причиной принятия законопроекта депутаты называют необходимость для НКО более прозрачно отчитываться о своей финансовой деятельности. Однако руководители НКО уже отчитываются о своих поступлениях не только в налоговые органы Кыргызстана, но и ведут отчетность перед своими международными партнерами.
«Каждый год мы проходим финансовый аудит, потому что без него новые проекты не получить. Депутаты говорят, что [НКО] должны быть открыты и подотчетны, но куда еще-то? Я думаю, что закон просто будет мешать работать. Без финподдержки многие НКО просто не смогут существовать», — утверждает Садыкова.
По ее словам, многие успехи ее центра обусловлены поддержкой международных организаций, и в случае принятия законопроекта качество услуг может сильно пострадать.
«Это в свою очередь приведет к тому, что родители откажутся к нам ходить. Или же мы должны будем повышать стоимость за услуги, но это тоже нереально. У нас, к примеру, около 30 человек работает. И по всей стране очень много людей работают [в НКО]. Чем руководствуются депутаты, принимающие этот закон, я не знаю, но это решение – неправильное. Мы участвовали в различных круглых столах, писали письма [с просьбой не принимать законопроект], и я бы им сказала: одумайтесь, пока не поздно!» – говорит она.
За время работы центра ей и ее коллегам удалось добиться прогресса, чтобы в обществе изменили свое отношение к детям с аутизмом. По словам Жылдыз Садыковой, она особенно гордится тем, что им удалось доказать, что такие дети – обучаемые и их можно научить социализации. Также, еще одним поводом для гордости стало то, что многие бывшие сотрудники организации либо запустили такие центры в Бишкеке, либо работают за рубежом.
«В этом году мы сумели добиться принятия программы о раннем выявлении и раннем вмешательстве [ментальных особенностей у детей], подписанном на уровне трех министерств, и мне кажется, что это пойдет на пользу всем детям, в независимости от диагноза. Ну и конечно же, разработка концепции об инклюзивном образовании. Я уверена, что все наши усилия положительно повлияют на жизнь детей с аутизмом», — говорит Жылдыз Садыкова.
Она добавляет, что ей бы хотелось, чтобы государство не мешало НКО решать проблемы там, где они есть.
«У нас все было хорошо, мы работали, а государство вместо помощи вставляет палки в колеса. С одной стороны – пытается помочь, а с другой – мешает. Ну, поживем – увидим», — резюмирует она.
Председатель ОО «Рука в руке» Жылдыз Садыкова
Фото: «Азаттык», Фейсбук «Рука в руке»